Pidato Pengukuhan Prof. Dr. Sunartini Sp.ak Ph.d

DETEKSI GANGGUAN PERKEMBANGAN OTAK
DAN PENGEMBANGAN POTENSI ANAK DENGAN
KEMAMPUAN DAN KEBUTUHAN KHUSUS

UNIVERSITAS GADJAH MADA


Pidato Pengukuhan Jabatan Guru Besar
Pada Fakultas Kedokteran
Universitas Gadjah Mada


Oleh:
Prof. dr. Sunartini, Sp.A(K), Ph.D.
2
DETEKSI GANGGUAN PERKEMBANGAN OTAK
DAN PENGEMBANGAN POTENSI ANAK DENGAN
KEMAMPUAN DAN KEBUTUHAN KHUSUS




UNIVERSITAS GADJAH MADA


Pidato Pengukuhan Jabatan Guru Besar
Pada Fakultas Kedokteran
Universitas Gadjah Mada


Diucapkan di depan Rapat Terbuka Majelis Guru Besar
Universitas Gadjah Mada
Pada tanggal 28 Mei 2009
Di Yogyakarta


Oleh
Prof. dr. Sunartini, SpA(K), PhD

3
DETEKSI GANGGUAN PERKEMBANGAN OTAK
DAN PENGEMBANGAN POTENSI ANAK DENGAN
KEMAMPUAN DAN KEBUTUHAN KHUSUS

Judul ini saya pilih karena menyangkut hal-hal berikut:

1) Keinginan sebagian besar penyandang cacat dan masyarakat untuk
tidak lagi menggunakan istilah cacat tetapi difabel atau dengan
kemampuan khusus; 2) Adanya gambaran kenyataan bahwa anak
dengan kemampuan dan kebutuhan khusus karena gangguan
perkembangan otak mempunyai potensi yang bisa dikembangkan
untuk mencapai harapan dan tujuan masa depan lebih baik; 3) Deteksi
dini adanya penyimpangan tumbuh kembang anak khususnya
perkembangan otak anak sangat diperlukan untuk dapat dilakukan
habilitasi dan rehabilitasi sedini mungkin guna mencegah akibat lebih
lanjut dari ketunaan anak; 4) Adanya program-program bagi anak
dengan kemampuan dan kebutuhan khusus yang memerlukan
perhatian dan pelaksanaan terintegrasi dari berbagai macam profesi.
Estimasi Angka Kelahiran Total atau Total Fertility Rate (TFR)
menurut propinsi tahun 2000-2005 adalah 2,276 per tahun dan
diproyeksikan akan menurun sampai mencapai Net Reproduction Rate
(NRR) = 1 atau setara TFR = 2,1.
Tidak ada satu orang tuapun di dunia mengharapkan anaknya lahir
dengan kelainan atau dalam perjalanan hidupnya anak mengalami gangguan
sehingga menyebabkan anak mengalami penyimpangan tumbuh
kembangnya lebih-lebih gangguan perkembangan otaknya. Orang tua,
nenek, kakek, dan anggota keluarga yang menunggu kelahiran anak setelah
mengetahui bayi telah lahir akan selalu bertanya, Bagaimana Dok/bu
bidan, anak/cucu saya, sehat, atau ada kelainan Dok? Pertanyaan
tersebut menunjukkan betapa besar harapan keluarga mendapatkan
anak lahir dalam keadaan normal, tidak cacat, lucu, cerdas, akan
menjadi penerus sejarah keluarga dan bangsanya. Karena itu dokter
atau bidan atau penolong persalinan yang lain sebaiknya tidak
mengatakan secara spontan bahwa bayi yang dilahirkan NORMAL
atau mengatakan langsung kalau Bayinya cacat. Pernyataan
demikian akan memberikan berbagai macam akibat dan konsekuensi,
baik yang normal maupun yang ada kelainan. Kalau normal akan
terlihat suasana gembira, sujud syukur, namun sebaliknya bila ada
4
kelainan akan terjadi suasana menegangkan bahkan cekcok saling
menyalahkan atau saling menuding antara pihak ayah dan pihak ibu
sebagai kambing hitam kelainan atau kecacatan tersebut. Kesalahan
sering kali ditimpakan kepada dokter kandungan atau bidan yang
melakukan pemeriksaan antenatal mengapa dokter atau bidan tidak
mau berterus terang kalau ada kelainan pada masih dalam kandungan.

Pengertian
Siapa yang termasuk anak dengan kemampuan khusus (special
ability/different ability /difabel)? Anak dengan kemampuan khusus
atau anak dengan kemampuan berbeda mempunyai arti luas meliputi:
1) Anak dengan kemampuan lebih dan 2) Anak dengan kemampuan
kurang. Kedua kelompok dimasukkan kelompok anak dengan
kemampuan dan kebutuhan khusus agar dapat tumbuh dan
berkembang secara optimal dan berguna bagi masyarakat, bangsa, dan
negaranya.
Istilah anak dengan kebutuhan khusus adalah klasifikasi untuk
menerangkan tentang anak dan remaja secara fisik, psikologis, dan
atau sosial mengalami masalah serius dan menetap (Mohon and
Kibirige, 2004). Oleh karena itu untuk menghapuskan diskriminasi,
kemudian digunakan istilah anak dengan kemampuan khusus
termasuk di dalamnya anak istimewa dan berbakat, seperti anak
genius, anak gifted, anak talented, maupun anak indigo (punya indera
keenam/supernatural).
Anak dengan kebutuhan khusus dapat diartikan mempunyai
kekhususan dari segi: 1) Layanan kesehatan yang dibutuhkan;
2) kebutuhan pendidikan khusus, pendidikan layanan khusus, dan
pendidikan inklusi; 3) kebutuhan akan kesejahteraan sosial dan
bantuan sosial.
Menurut Pasal I UU RI no. 23 tahun 2002 tentang perlindungan
anak, anak cacat adalah anak (usia < 18 tahun) yang mengalami
hambatan fisik dan atau mental sehingga mengganggu pertumbuhan
dan perkembangan secara wajar. Anak-anak tersebut memerlukan
pemenuhan kebutuhan, pengembangan dan penanganan secara
khusus
sesuai dengan kondisi dan derajat kecacatannya. Anak dengan
5
kebutuhan kesehatan khusus adalah mereka yang mengalami atau
beresiko tinggi terhadap terjadinya kondisi fisik kronis, perkembangan
perilaku, kondisi emosional yang membutuhkan pelayanan kesehatan
secara kuantitas maupun intensitasnya lebih bila dibandingkan anak
pada umumnya (Kastner 2004, Homer et al. 2008).
Selama dua dekade terakhir istilah anak cacat telah digantikan
dengan istilah anak dengan kebutuhan kesehatan khusus (Newachech
et al., 1998). Istilah retardasi mental (mental retardation) oleh WHO
telah diubah menjadi ketidakmampuan intelektual (intellectual
disabilities)
(WHO 2007).
Beberapa indikator kependudukan Indonesia, masih
menunjukkan angka-angka yang kurang menggembirakan. Angka
kematian bayi (AKB) tahun 2007 = 34 per 1.000 kelahiran hidup
(SDKI 2007). Estimasi penurunan angka kematian bayi di Indonesia
dari 56 per 1.000 kelahiran hidup pada tahun 1995 menjadi 35 per
1.000 kelahiran hidup menurut estimasi tahun 2003 (Profil Kesehatan
Indonesia, 2005). Ternyata pada tahun 2007 AKB di Indonesia masih
tetap 35 per 1.000 kelahiran hidup. Angka kematian balita menurut
Susenas 1995 sebesar 73 per 1.000 kelahiran hidup turun menjadi 64
per 1.000 kelahiran hidup, tidak berubah sampai tahun 2001
disebabkan karena menurunnya akses pelayanan kesehatan akibat
berbagai krisis. Angka kematian balita turun menjadi 36 per 1.000
kelahiran hidup pada tahun 2006 (Profil Kesehatan Indonesia, 2007).
Penurunan angka kematian bayi (AKB) dan Angka Kematian Balita
(AKABA) jangan sampai diikuti dengan peningkatan angka kecacatan
(disabilities). Sudah selayaknya pengendalian angka kelahiran dan
penurunan angka kematian diikuti peningkatan kualitas hidup anak.
Menurut Rehabilitasi Internasional (WHO, 2002), 1 (satu) dari
setiap 10 (sepuluh) bayi lahir normal akan cacat. Jumlah ini cenderung
akan meningkat terus akibat kemajuan teknologi life saving di mana
bayi yang dulunya sakit atau cacat berat akan meninggal tetapi
sekarang akan hidup dengan kecacatan atau kelainan yang menetap.
Data dari Departemen Sosial menunjukkan bahwa jumlah anak
penyandang cacat sebanyak 358.728 anak, dengan rincian usia 0-4
tahun sekitar 57-58 anak dari setiap 10.000 penduduk. Sementara
penyandang cacat sejak lahir sebanyak 34,9% akibat kecelakaan dan
bencana sebanyak 15,2%. Jenis kecacatan tubuh 35,8%, cacat netra
6
17%, cacat rungu 14,27% dan cacat mental 12,15% serta lainnya
kurang dari 7% (RIP KPA, 2001). Secara global diperkirakan ada 370
juta penyandang cacat atau sekitar 7% populasi dunia, 80 juta di
antaranya membutuhkan rehabilitasi dan dari jumlah tersebut hanya
10% saja mempunyai akses ke pelayanan tersebut (WHO, 2002).
Berdasarkan hal tersebut di Indonesia diperkirakan sekitar 3-7% atau
sekitar 5,5-10,5 juta anak usia di bawah 18 tahun menyandang
ketunaan atau masuk kategori anak berkebutuhan khusus. Apabila
ditambah dengan anak-anak yang menggunakan kacamata misalnya,
jumlahnya akan lebih banyak lagi.
Menghadapi terjadinya anak berkebutuhan khusus karena
penyimpangan perkembangan otak langkah yang paling tepat adalah
mengenali atau mendeteksi dini kelainan yang ada baik oleh penolong
persalinan, tenaga kesehatan, serta masyarakat terutama orang tua dan
keluarganya, kemudian diikuti penanganan atau intervensi dini, baik
secara promotif, preventif, kuratif, maupun rehabilitatif (Narendra et
al
, 2005).

Perkembangan otak anak
Ada tiga jenis perkembangan anak yang saling berhubungan dan
mempengaruhi yaitu bidang kognitif, afektif (sosio-psikologik), dan
fisik (motorik). Dua bidang perkembangan yaitu kognitif dan motorik
sangat dipengaruhi oleh fungsi susunan saraf pusat (SSP) atau otak.
Tumbuh kembang SSP atau otak sudah mulai pada minggu ke-3
setelah terjadi pembuahan. Perkembangan otak sebagaimana tumbuh
kembang anak pada umumnya dipengaruhi oleh : 1) Faktor genetik; 2)
Faktor lingkungan baik lingkungan internal (faktor-faktor yang
terdapat dalam diri janin atau anak itu sendiri) maupun lingkungan
eksternal (faktor di luar anak). Faktor eksternal misalnya kondisi ibu
hamil, lingkungan tempat tinggal, pola asuh (otoriter, partipatif,
demokratis atau permisif), pola makan, pemberian ASI yang adekuat,
asupan nutrisi dan mikronutrien penting seperti iodium, zink,
selenium, zat besi, serta kecukupan oksigen; 3) Faktor Rekayasa.
Faktor-faktor tersebut sangat penting untuk perkembangan otak
optimal. Efek defisiensi besi diduga menyebabkan gangguan
7
pembentukan mielin, fungsi neurotransmiter, dan gangguan
metabolisme otak (Sutaryo 2005, Volpe 2004, Menkes 2006).
Perkembangan otak dimulai dengan tahap pertambahan jumlah
sel otak/pembentukan neuron atau fase hiperplasia kemudian diikuti
dan bersamaan pula dengan terjadinya fase hipertrofi, yaitu fase
pembesaran dan bertambahnya kematangan sel. Periode pesat laju
tumbuh kembang otak ini terjadi pada waktu janin masih dalam
kandungan, dan berlangsung terus sampai bayi berumur sekitar dua
tahun (Volpe, 2004). Pada tahap hipertrofi, perbanyakan sel secara
cepat berhenti tetapi besar dan fungsinya bertambah sampai mencapai
kematangan. Selanjutnya terjadi penyempurnaan dari mielinisasi sel-
sel otak yang berlangsung lambat sampai anak berumur 4-6 tahun,
kemudian proses tumbuh kembang otak sangat lambat sampai dewasa
(70 tahun). Oleh karena kualitas seorang anak sebagian besar
ditentukan oleh hasil tumbuh kembang otaknya, maka dapat
disimpulkan bahwa masa paling menentukan dalam proses tumbuh
kembang seorang anak ialah masa di dalam kandungan sampai anak
berumur sekitar 2 tahun. Pada tahap ini dendrit dan sinapsis
bertambah banyak, proses mielinisasi serabut saraf sehingga terjadi
peningkatan dan penyempurnaan hubungan antara sel-sel di dalam
otak, menyebabkan anak bertambah lama bertambah matang dalam
fungsinya sesuai pula dengan latihan dan pengalaman yang didapat.
Apabila fungsi otak terus aktif, dendrit dan sinaps akan terus
bertambah sampai umur 70 tahun. Mengingat perkembangan
tempurung/batok kepala berlangsung sampai umur 18 tahun
(pertumbuhan linier), penutupan ubun-ubun besar umur sekitar 18
bulan2 tahun, maka besar dan volume otak akan dipengaruhi oleh
besarnya kepala. Karena itu besarnya kepala menjadi salah satu
indikator perkembangan otak (DeBort, 1997).
Gangguan dan penyimpangan perkembangan otak
Gangguan perkembangan otak dapat terjadi sejak tahappaling
awal organogenesis janin. Pada saat ibu menyadari dirinya hamil
kandungan sudah berisi janin umur 3-4 minggu sudah dalam proses
pembentukan jaringan otak dan susunan saraf pusat. Proses ini terus

8
berlangsung sampai dengan minggu ke-12 (Volpe 2004, Menkes
2006, Swaiman 2007).
Proses pembentukan dan perkembangan otak tidak semuanya
berjalan dengan baik, mulus, dan sehat. Banyak faktor penyebab
gangguan pembentukan dan perkembangan otak anak sejak saat
pembuahan, lahir, masa bayi, masa anak, sampai remaja. Sebelum ibu
menyadari bahwa dirinya hamil, sesudah pembuahan saat pembelahan
sel berlangsung, sudah dapat terjadi penyimpangan yaitu aberasi
kromosom seperti trisomi ataupun monosomi yang sangat
berpengaruh terhadap pembentukan jaringan otak dan susunan saraf
pusat (SSP) antara lain sindroma Down (trisomi 21), trisomi 13, dan
lainnya (Jones, 2006). Pada awal kehamilan terutama minggu ke-2
sampai ke-16 di saat pembentukan organ, kekurangan gizi dan
mikronutrien seperti iodium, zink, selenium, kekurangan asam folat,
obat-obat teratogenik seperti obat peluntur haid, obat penenang seperti
talidomid, keracunan logam berat seperti Hg atau Pb, infeksi intra
uterin seperti TORCH, kekerasan karena usaha pengguguran dengan
pijatan, dapat menyebabkan pembentukan otak tidak sempurna atau
rusak.
Gangguan pembentukan otak dan susunan saraf pusat pada
trimester pertama dapat berakibat gangguan anatomis berat dan
kompleks seperti anensefali, meningokel, spina bifida, hidrosefalus,
mikrosefalus, dan beberapa kelainan yang baru akan kelihatan
beberapa waktu kemudian (Moore, 1982). Meskipun pengaruh polusi
bahan organik pada ibu hamil yang bekerja di pabrik terhadap
janinnya secara uji univariat tidak menunjukkan perbedaan
perkembangan kognitif bermakna namun secara uji multivariat
menunjukkan adanya pengaruh kurang baik terhadap perkembangan
motorik, tingkah laku, perhatian, dan hiperaktivitas (Laslo-Baker et
al., 2004). Akibat persalinan bermasalah dan bayi berat lahir rendah
terjadi peningkatan palsi serebral dari 3% menjadi 9%, gangguan
sensoris dari 3% menjadi 25% dan anak harus sekolah khusus dari
30% menjadi 50%. Ketidakmampuan intelektual pada bayi berat lahir
< 1.500 gram adalah 5% dan meningkat menjadi 22% pada BBLSR <
800 gram (York and Devoe, 2002).
Selain itu faktor ibu sesudah bayi lahir seperti ibu yang
mengalami depresi dalam periode satu tahun pertama dapat
9
mengakibatkan gangguan perkembangan kognitif sampai umur 18
bulan, gangguan tingkah laku, gangguan perkembangan sosial dan
perilaku terutama pada anak laki-laki usia balita (Grace et al., 2003).
Secara garis besar gangguan perkembangan otak dapat
dikelompokkan sebagai berikut: 1) Gangguan anatomi struktur otak
antara lain anensefali, ensefalokel, meningokel, hidrosefali, atrofi
serebri, plagiosefali, tidak terbentuknya beberapa bagian otak dan
sebagainya; 2) Gangguan fungsi otak dan susunan saraf pusat (SSP)
meliputi antara lain gangguan perkembangan motorik kasar, motorik
halus, gangguan bicara, gangguan perilaku, epilepsi, autis,
ketidakmampuan intelektual, palsi serebral maupun disfungsi otak,
serta Gangguan Pemusatan Perhatian dan Hiperaktif (GPPH);
3) Gangguan baik anatomis maupun fungsi yang kompleks seperti
terjadinya gejala sisa pasca ensefalitis/meningo ensefalitis,
ventrikulomegali, pasca hipoksik ensefalopati dan pasca cedera otak;
4) Dismorfisme antara lain sindroma Down, sindroma Neurokutan,
sindroma Dunde Walker (Jones, 2006).
Melihat jenis gangguan perkembangan otak tersebut dapat
diartikan bahwa gangguan perkembangan otak bisa terjadi: 1) Sejak
dalam kandungan sampai dewasa; 2) Bisa berlangsung secara akut dan
progresif; 3) Bisa kronis tidak progresif tetapi terjadi perubahan yang
nyata atau subklinis diikuti munculnya gangguan fungsi tergantung
penyebabnya.
Deteksi dan intervensi gangguan perkembangan otak
Deteksi dini merupakan upaya penjaringan atau penemuan
anak berkelainan (penemuan kasus) dan penyaringan atau penemuan
faktor risiko (Sunartini, 2005). Tujuan deteksi dini adalah untuk
menemukan kelainan atau penyakit yang menyebabkan sesuatu
kecacatan dan ketidakmampuan sedini mungkin. Deteksi dini harus
diikuti dengan tindak lanjut sebagai upaya pencegahan munculnya
gejala klinis (pencegahan sekunder) dan terjadinya komplikasi atau
gejala klinis yang lebih berat/(pencegahan tersier) Bagaimana dan
oleh siapa proses deteksi dini untuk mengetahui adanya gangguan
perkembangan otak dapat dilakukan?

10
Penjaringan atau kegiatan penemuan kasus dimulai dari yang
sederhana sampai yang kompleks dengan jalan mengenali kelainan
yang nampak dari luar kemudian melakukan wawancara yang
mendalam kapan kelainan ditemukan. Penemuan kelainan secara
sederhana dapat dilakukan oleh 1) Orang tua dan keluarganya;
2) Masyarakat melalui tetangga dalam dasa wisma, PKK, kader sehat;
3) Pengasuh TPA, PAUD, guru TK, SD, SMP; serta 4) Dukun bayi
yang terlatih, 5) Petugas kesehatan di lapangan (Puskesdes, Polindes,
Puskesmas)
Penemuan kelainan dapat dilakukan sesuai dengan kelainan dan
tingkat kekhususannya. Kelainan anatomis otak dan dismorfi wajah
atau kepala, seperti anensefali, ensefalokel, hidrosefali, mikrosefali,
meningokel, kelainan bentuk kepala dan wajah yang aneh, mudah
dikenali langsung setelah lahir terutama oleh dokter dan bidan
penolong persalinan. Orang tua dan keluarga dari bayi akan segera
mengetahui bahwa bayi tersebut mempunyai kelainan fisik nyata.
Di tingkat masyarakat atau pelayanan kesehatan dasar yang
diperlukan adalah alat atau tes skrining sederhana tetapi cukup
sensitif, dan dapat dilaksanakan oleh tenaga medis maupun bidan dan
perawat atau tenaga lain yang sudah dilatih seperti dalam Program
Bina Keluarga dan Balita (BKB).
Penyaringan atau skrining adalah pemeriksaan yang dilakukan
pada bayi dan anak yang kelihatannya sehat untuk menilai ada atau
tidak adanya faktor risiko terjadinya kelainan neurologis di kemudian
hari. Penyaringan dilakukan melalui metoda skrining dengan cara
yang mudah dapat dilakukan secara masal dengan teknologi yang
canggih. Penyaringan dilakukan oleh para petugas dan profesional
kesehatan. Beberapa kriteria untuk dilakukan skrining antara lain:
1) Keadaan atau kelainan yang mempunyai nilai penting bagi
kesehatan masyarakat; 2) Terdapat obat atau tindakan lain untuk
menanganinya; 3) Adanya fasilitas diagnostik dan pengobatan yang
memadai dan terbukti bekerja efektif untuk mengatasi kondisi yang
belum pasti; 4) Keadaan dalam fase laten atau tanda awal yang dapat
dikenali oleh orang tuanya dan diketahui oleh profesional (dokter,
perawat atau bidan); 5) Pemeriksaan yang dilakukan sedapat mungkin
yang sederhana, mudah, dan valid untuk kelainan yang masih menjadi
pertanyaan. Sindroma Down dan beberapa sindroma kelainan otak
11
dapat dideteksi dengan pemeriksaan kromosom dari cairan amnion
sehingga di negara maju hasil pemeriksaan cairan amnion yang
menunjukkan adanya kelainan kromosom yang berat dapat
dipertimbangkan apakah kehamilan akan diteruskan atau diterminasi
(abortus). Penelitian di Inggris menunjukkan bahwa janin dengan
kadar testosteron yang tinggi, ternyata kemudian menunjukkan anak
dengan ciri-ciri autis. Hal ini sedikit banyak dapat memberikan andil
mengapa anak laki-laki lebih banyak yang autis daripada anak
perempuan (Auyeung et al., 2009). Demikian juga pemeriksaan
alfafetoprotein janin untuk mendeteksi kemungkinan terjadinya spina
bifida dan anensefali (Croen et al., 2008). Penyaringan untuk
menemukan faktor resiko gangguan perkembangan otak dapat juga
dilakukan dengan penyaringan pada bayi baru lahir dengan
menggunakan tetes darah kering di atas kertas saring (dry blood spot
on filter paper).
Metode ini telah digunakan secara luas di dunia untuk
menemukan inborn error of metabolism antara lain hipotiroidisme
kongenital, phenylketonuria (PKU), biopterin defficiency, Maple
Syrup Urine Disease (MSUD)
, dan lainnya. Skrining pada bayi baru
lahir umur 4 sampai 14 hari maksimal usia 1 bulan telah saya lakukan
pada 10.000 bayi di daerah kekurangan iodium endemis di Daerah
Istimewa Yogyakarta dan sekitarnya. Sebagai hasil didapatkan 1
(satu) di antara 1.250 bayi lahir hidup dengan hipotiroidisme
kongenital baik yang tanpa gejala atau yang mulai menunjukkan
gejala klinis ringan. Hipotiroidisme kongenital maupun kretin
merupakan gangguan perkembangan mental yang dapat dicegah.
Intellectual disabilities dan gangguan perkembangan global ini dapat
dicegah dengan pemberian hormon tiroid (Levothyroxin/LT-4)
secepatnya. Karena keterlambatan pemberian substitusi hormon tiroid
setiap 1 (satu) bulan akan mengakibatkan IQ (Intelligence Quotion)
turun 1 poin demikian juga untuk DQ (Developmental Quotion) (Tang
et al., 2007).
Penemuan kelainan perkembangan otak yang meliputi adanya
palsi serebral, gangguan pemusatan perhatian, gangguan emosi,
gangguan perilaku adaptif, gangguan perkembangan sosial dapat
dilakukan di Pendidikan Anak Usia Dini (PAUD). Pendidikan Anak
Usia Dini merupakan suatu upaya pembinaan yang ditujukan kepada
anak sejak lahir sampai dengan usia enam tahun yang dilakukan
12
melalui pemberian rangsangan pendidikan untuk membantu
pertumbuhan dan perkembangan jasmani dan rohani agar anak
memiliki kesiapan dalam memasuki pendidikan lebih lanjut (PNBAI,
2004). Klinik Tumbuh Kembang Anak RSUP Dr. Sardjito secara rutin
melakukan tes psikomotorik dan tes perkembangan lain dengan
berbagai macam instrumen atau alat ukur. Kemampuan spesifik dari
Klinik Tumbuh Kembang Anak RSUP Dr. Sardjito yaitu dapat
melakukan deteksi kelainan dengan alat-alat canggih seperti
pemeriksaan elektromedik antara lain BERA, EEG dan
polysomnografi. Alat-alat tersebut digunakan untuk mendeteksi
gangguan pendengaran, gangguan fungsi otak sampai gangguan tidur.

Layanan Khusus, Habilitasi, dan Rehabilitasi
Sesuai dengan kesepakatan negara-negara anggota PBB pada
pertemuan puncak membahas kesejahteraan anak bulan September
1990 di New York, maka upaya pembinaan kesejahteraan anak (child
survival
), perkembangan anak (child development) dan perlindungan
anak (child protection), ditekankan pada upaya pembinaan
perkembangan anak (Ismail, 2001). Upaya tersebut menitikberatkan
pada perkembangan otak bayi. Selain itu sebagai pengejawantahan
komitmen deklarasi A World Fit for Children (WCF) disusun program
nasional bagi anak dengan 4 bidang pokok yang menjadi perhatian
khusus yaitu promosi hidup sehat (promoting healthy lives),
penyediaan pendidikan yang berkualitas (providing quality
education)
, perlindungan terhadap perlakuan salah, eksploitasi dan
kekerasan (protecting against abuse, exploitation and violence) dan
penanggulangan HIV /AIDS (combating HIV/AIDS) (Pokja PNBAI
2004).
Pemberian ASI merupakan hal yang sangat penting dalam
perkembangan otak bayi. Semua unsur kandungan susu yang sangat
bermanfaat untuk perkembangan otak secara alamiah terdapat dalam
ASI tanpa resiko alergi. Karena itu program ASI eksklusif sampai 6
bulan merupakan upaya yang sangat penting. Tidak hanya dari segi
nutrisi yang tidak ada bandingannya, tetapi konsumsi emosional
psikologis dan kasih sayang semua mengalir lewat ASI. Selain itu
13
dengan memberikan ASI secara baik dan benar akan memungkinkan
ibu untuk melakukan deteksi dini adanya kelainan pada anak sekaligus
dapat segera mengupayakan intervensi.
Imunisasi atau vaksinasi merupakan pemenuhan hak anak untuk
mendapatkan perlindungan terhadap penyakit yang dapat dicegah
dengan imunisasi (Soetjiningsih, 2003, Depkes 2006). Di negara maju
Medical Home Care dilakukan oleh dokter spesialis anak yang terlatih
dan akrab dengan keluarga (Kastner et al., 2004).
Rehabilitasi adalah upaya pemulihan dan pengembalian ke
fungsi yang seharusnya agar anak tumbuh kembang optimal.
Rehabilitasi harus dilakukan secepatnya sejak ditemukan kelainan
atau kemunduran perkembangan otak anak. Fisioterapi dapat
dilakukan sejak baru lahir dengan berbagai cara. Habilitasi merupakan
upaya mengoptimalkan tumbuh kembang anak baik pada anak yang
dilahirkan normal dan yang ada kelainan sejak lahir. Stimulasi dini
merupakan upaya habilitasi yang penting antara lain dengan
melakukan pacuan, rangsangan dan sentuhan halus, pijat bayi, musik,
dongeng, dan dialog secara lebih komunikatif dengan anak.
Pemenuhan hak anak melalui berbagai upaya dalam kehidupan sehari-
hari baik di rumah maupun di luar rumah tanpa diskriminasi.
Resolusi PBB no. 58/4 tanggal 22 Mei 2002 dilanjutkan dengan
kesepakatan di kota Otsu Shiga Jepang tanggal 25-28 Oktober 2002
tentang Aksi BIWAKO Millenium Framework dan kemudian di
Indonesia disusun Rencana Aksi Nasional (RAN) Penyandang Cacat
20042013. Aksi Biwako kemudian dikembangkan menjadi Aksi
BIWAKO Plus dengan 8 aksi meliputi kegiatan: 1) Penguatan
organisasi swadaya penyandang cacat serta asosiasi keluarga dan
orang tua penyandang cacat; 2) Peningkatan Wanita dengan
kecacatan; 3) Deteksi dini, intervensi dini, serta pemenuhan
pendidikan; 4) Pelatihan dan penempatan kerja termasuk wiraswasta;
5) Peningkatan akses untuk lingkungan yang telah dibangun dan
transportasi umum; 6) Peningkatan akses informasi dan komunikasi
termasuk teknologi informasi, komunikasi, dan alat bantu;
7) Pengentasan kemiskinan melalui peningkatan kemampuan
perlindungan sosial dan kelangsungan hidup; 8) Peningkatan
Hubungan internasional dan HAM penyandang cacat.
14
Kemajuan dan Perkembangan dalam Pemenuhan Pendidikan
Anak Berkebutuhan Khusus

Pendidikan bagi mereka yang berkebutuhan khusus tidak dapat
berjalan sendirian. Pendidikan tersebut harus menjadi bagian dari
strategi pendidikan secara keseluruhan, dan tjuga merupakan bagian
dari kebijakan sosial dan ekonomi baru. Ini memerlukan peninjauan
kembali kebijakan dan pelaksanaan dalam setiap tingkatan
pendidikan, dari pra-sekolah hingga universitas, untuk memastikan
bahwa kurikulum, aktivitas, dan program dapat terjangkau oleh semua
lapisan secara maksimal.
Deklarasi Bandung Indonesia Menuju Pendidikan Inklusif
yang dihasilkan pada 8-14 Agustus 2004 menyatakan: a) Menjamin
setiap anak berkelainan dan anak berkebutuhan khusus lainnya
mendapatkan kesempatan akses dalam segala aspek kehidupan, baik
dalam bidang pendidikan, kesehatan, kesejahteraan sosial, keamanan,
maupun bidang lainnya, sehingga menjadi generasi penerus handal; b)
Menjamin setiap anak berkelainan dan anak berkebutuhan khusus
lainnya sebagai individu bermartabat, untuk mendapatkan perlakuan
yang manusiawi, pendidikan bermutu dan sesuai dengan potensi dan
kebutuhan masyarakat, tanpa perlakuan diskriminatif yang
merugikan eksistensi kehidupannya baik secara fisik, psikologis,
ekonomis, sosiologis, hukum, politis maupun kultural.
Hambatan dalam pelaksanaan
Masalah anak dengan kebutuhan khusus di bidang kesehatan
belum menjadi prioritas, masih kalah dengan penyakit infeksi dan
berbagai keadaan kurang gizi. Keterbatasan dan belum disediakannya
fasilitas khusus seperti jalan yang bisa dilalui kusi roda, jalan yang
aman bagi anak dengan palsi serebral, jalan yang dibuat khusus
sehingga anak tuna netra bisa mandiri sampai tujuan. Pengguna jalan
sering kali menyebabkan kesulitan bagi anak berkebutuhan khusus.
Fasilitas kesehatan masih sukar dicapai para penyandang cacat dan
petugas kurang tanggap. Wajib belajar 9 tahun belum bisa dinikmati
oleh sebagian anak dengan kemampuan dan kebutuhan khusus.
15
Prospek ke depan
Anak harus dikembangkan sejak bayi sampai dewasa dengan
kemampuan dan potensi masing-masing, karena itu skrining pada bayi
baru lahir dan pemantauan perkembangan otak pada masa bayi harus
mendapatkan prioritas dalam pelayanan kesehatan. Program habilitasi
dan rehabilitasi dikembangkan di semua lini, mulai dari keluarga,
masyarakat luas, puskesdes, puskesmas, semua kelas rumah sakit dan
lembaga-lembaga tumbuh kembang anak. Pada saat ini Depdiknas
telah mengembangkan dan menyelenggarakan pendidikan melalui PK
dan PLK, pengelompokan jenis pendidikan khusus dan pendidikan
layanan khusus bagi anak dikembangkan sesuai kebutuhan khusus
anak. Program akselerasi di sekolah-sekolah dapat memfasilitasi anak-
anak cerdas dan berkemampuan lebih seperti anak jenius, gifted,
talented
, sehingga mereka dapat menyelesaikan sekolah lebih cepat.
Kebijakan dunia tentang inclusion education memberikan kesempatan
luas bagi anak dengan kemampuan dan kebutuhan khusus,
mendapatkan pendidikan tanpa diskriminasi telah mulai dilaksanakan
di sekolah umum. Harapan dan kesempatan pengembangan potensi
anak dengan kemampuan dan kebutuhan khusus lebih terbuka dan
tertata.
Pada kesempatan ini perkenankanlah saya memberikan sedikit
pesan kepada para mahasiswa Fakultas Kedokteran Universitas
Gadjah Mada dari Program Pendidikan Dokter dan Program
Pendidikan Ners, bahwa kemajuan dalam pelayanan kesehatan dan
pendidikan tenaga kesehatan yang saudara jalani harus dilengkapi
dengan perilaku profesional yang etis dan bermoral sehingga nantinya
saudara-saudara sebagai dokter dan perawat, harus selalu bekerja sama
menjaga mutu pelayanan kesehatan anak dan keselamatan pasien
dengan etis dan manusiawi. Saudara harus tanggap dan teliti terhadap
kelompok anak dengan kemampuan dan kebutuhan khusus.
Kemitraan dokter, perawat, tenaga kesehatan lain dan orang tua
harus betul-betul dijaga agar anak yang kita rawat bisa selamat,
tumbuh kembang optimal, dan menjadi generasi penerus yang handal.
Bagi peserta Program Pendidikan Dokter Spesialis Anak saya harap
betul-betul melatih diri menjadi dokter spesialis anak yang
berkepribadian luhur, yang disiplin, yang jujur dan bertanggung jawab
16
seperti amanah alm. Prof. Dr. Ismangoen, Sp.A(K) kepada kita semua
Dokter spesialis anak harus memandang anak secara utuh dengan
segala hak anak yang melekat pada dirinya. Adalah kewajiban kita
semua untuk memenuhi hak anak tersebut, antara lain memberikan
nama secepatnya pada setiap bayi baru lahir, menstimulasi dan
memonitor tumbuh kembangnya. Jangan lupa bahwa dasar pelayanan
yang kita berikan adalah perikemanusiaan, kasihilah pasien-pasien
itu seperti kita mengasihi anak-anak atau adik-adik kita sendiri.

17
DAFTAR PUSTAKA

Ahyeung B, Baron-Cohen S, Ashwin E, Knickmeyer R, Taylor K,
Hackett G, 2009, Fetal Testosterone and autistic traits, Bristish
Journal of Psychology
, 100;1-22.
DeBort K, 1997, Brain Development, Distributed in furtherance of the
Acts of Congress of May 8 and June 30, 1914, Published by North
Carolina Cooperative Extension Service;65-68
Departemen Kesehatan RI, 2006, Pedoman Pelaksanaan Stimulasi,
Deteksi dan Intervensi dini Tumbuh Kembang anak di tingkat
pelayanan kesehatan dasar,
Jakarta.
Departemen Sosial RI, 2004, Rencana Aksi Nasional Penyandang
Cacat (2004-2013) Indonesia, Jakarta, Indonesia.
Grace SL, Evindar A, Stewart DE., 2003, Review Article: The effect
of postpartum depression on child cognitive development and
behavior: A Review and critical analysis of the literature, Arch
Women Ment Health 6
:263-274.
Homer CJ, Klatka K, Romm D, Kuhlthau K, Bloom S, Newacheck P,
et al., 2008, A Review of the Evidence for the Medical Home
for Children With Special Health Care Needs, Pediatrics;
122
:e922-e937.
Ismail D., 2001. Peranan deteksi dan intervensi dini penyimpangan
tumbuh kembang balita dalam upaya meningkatkan kualias
sumber sumber daya manusia.
Naskah pidato pengukuhan pada
penerimaan Jabatan Guru Bersar FK UGM di Yogyakarta
tanggal 10 Nopember 2001.
Jones, KL, 2006, Smiths Recognizable Patterns of Human
Malformation1 11th ed, Elsevier Saunders, Pennsylvania.
Kastner TA, Committee on Children with Disabilities, 2004, Managed
Care and Children With Special Health Care Needs, Pediatrics;
114
:1693-1698.
Kelompok Kerja Penyusunan Program Nasional Bagi Anak Indonesia
(PNBAI) 2015, 2004, Bapenas.
Laslo-Baker D, Barrera M, Knittel-Keren D Kozer E, Wolpin J, et al.,
2004, Child neurodevelopment outcome and Maternal
Occupational Exposure to solvents, Arch Pediatr Adoles Med,
158:956-961.
18
Mahon M, Kibrige MS, 2004, Patterns od admission for Children with
special needs to the paediatric assessment unit, Arch Dis Child;
89:165-169

Menkes JH, 2006, Child Neurology, Williams and Wilkins, Lippincott,
Philadelphia
Narendra BM, Sularyo T, Soetjiningsih, Suyitno H Gde Ranuh IGN,
Wiradisuria, 2005, Tumbuh Kembang Anak, edisi 1, Penerbit
Buku Sagung Seto, Jakarta.
Soetjiningsih, 2003, Tumbuh Kembang Anak, edisi 2, Penerbit buku
Kedokteran EGC, Jakarta
Sunartini Hapsara, 2005, Neonatal Screening for Congenital
Hypothyroidism: Prevention of Mental Retardation in Children.
17th Asian Conference on Mental Retardation. 19-23 Nopember
2005; Yogyakarta
Sutaryo, 2005. Peran HematologiOnkologi anak dalam mening-
katkan kecerdasan dan kesehatan anak. Naskah pidato
pengukuhan pada penerimaan Jabatan Guru Besar FK UGM di
Yogyakarta tanggal 23 Juni 2005..
Swaiman KF, Ashwal A, Ferriero DM, 2006, Pediatric Neurology,
Principles and Practice, 14th ed, MosbyElsevier, Vol.
2,Philadelphia.
Tanuwijaya S., 2006, Konsep Umum Tumbuh dan Kembang. Buku
Ajar Tumbuh Kembang Anak dan Remaja, edisi 2, Sagung Seto,
Jakarta.
Volpe JJ, 2008, Neurology of the Newborn, Saunder Elsevier,
Philadelphia.
World Health Organization, 2002, Target Kesehatan Dalam Tujuan
Pembangunan Milenium, Pembahasan terhadap indikator,
Indonesia.
York J, Devoe M, 2002, Health Issues in Survivors of Prematurity,
South Med Journal, 95(9):969-976.

Leave a Reply